Stolica

28.02.2011 19:46 Wyjątkowe kłopoty rodziców

Za mało pieniędzy na lecznie rzadkich chorób

SERWISY:

 

Niewielu o nich słyszało, jeszcze mniej osób potrafi je leczyć. Wyjątkowe choroby  i wyjątkowe kłopoty. Rodzice małych pacjentów spotkali się z minister zdrowia, aby zwrócić uwagę na swoją niełatwą sytuację. 28 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich.

22 łóżka i na każdym wyjątkowy pacjent, w Centrum Zdrowia Dziecka znajduje się jedyny w Polsce oddział sprofilowany na diagnozowanie wrodzonych chorób metabolicznych, rzadkich chorób.

Mali pacjenci bez gwarancji leczenia?

6-letni Mariusz dzielnie znosi wszystkie zabiegi. W szpitalu jest już stałym bywalcem, bo trafia tu raz w tygodniu. Chłopiec cierpi na Mukopolisacharydozę typu II. Nazwa spotykana niezbyt często, ale problemy z nią związane są ogromne.

Na tym samym oddziale leży również 5-letnia Kinga walcząca z chorobą gauchera typu III. Dziewczynka dwa razy w miesiącu musi przyjeżdżać do szpitala na podawanie specjalnego leku, i choć choroba nie jest uleczalna, to dzięki terapii, dziecko może normalnie funkcjonować.

Ale dzieci, u których choroba występuje jako jedna na kilkadziesiąt tysięcy urodzeń nie mogą mieć pewności, że będą miały stały dostęp do terapii czy nowych leków, bo w Polsce wciąż nie ma uchwalonego narodowego programu leczenia chorób rzadkich.

Małgorzata Walczak
ec/par

Podziel się:

Bądź na bieżąco:
  • ZASADY FORUM: Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. TVN Warszawa.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii. Dodaj swój komentarz »

Byłeś świadkiem ciekawego wydarzenia?

Zostań Reporterem 24 - wyślij nam swój materiał przez Kontakt24 lub kontakt24@tvn.pl

Oglądaj wideo

Oglądasz: Mur runął na parkingu

Przeczytaj o tym więcej »

Oglądasz: Wybite szyby i zniszczone auta

Przeczytaj o tym więcej »

Oglądasz: Z tramwaju wprost pod koła

Przeczytaj o tym więcej »

Oglądasz: Anioł objawił się na Ursynowie

Przeczytaj o tym więcej »

Oglądasz: Hipsterskie śniadania w autobusowej hali

Przeczytaj o tym więcej »

Oglądasz: Zorganizowali "gang dzieciaków" i pomazali chodniki

Przeczytaj o tym więcej »

Oglądasz: To może być bardzo droga podróż

Przeczytaj o tym więcej »

Ulice

Komunikaty o utrudnieniach na drogach

Pałac kultury i nauki Mapy z informacjami o ruchu drogowym - Targeo.pl
  • 07:31 Marsa/Żołnierska: uszkodzona sygnalizacja świetlna
  • 09:46 Tunel na ulicy Globusowej: utrudnienia
  • 08:42 Powstańców Śląskich/Połczyńska: potrącenie 2 osób

Absurdy

Dokąd zmierzasz, Ursusie?

Dokąd zmierzasz, Ursusie?

Mieszkańcy Ursusa nie chcą, by jedna z ulic nosiła nazwę Quo Vadis. Twierdzą, że tytuł powieści Henryka Sienkiewicza ma zbyt trudną pisownię. WIĘCEJ »

Zobacz więcej absurdów »